Via Virrvarr ble jeg oppmerksom på en artikkel i VG, der Gunn Hild Lem, bloggeren Arachne, snakker om den strømmen av tilbud om alternativ behandling som hun og Steinar Lem fikk før han døde. Det er flott (og ikke så rent lite beundringsverdig) at hun står frem og forteller om det, for dette er det viktig å diskutere.
Jeg har alltid vært fascinert av mysterier og uforklarlige ting. Jeg har til og med et langt medlemskap i Bokklubben Energica bak meg. Det er virkelig bokklubben for de med hang til mystiske ting. Men til slutt tok vitenskapsmennesket i meg over, og medlemskapet ble avsluttet. Bøkene var fulle av dårlig skrevne mirakelhistorier, ispedd litt eteriske oljer, tarot og gammel aboriginer-kultur. Kanskje ville jeg finne noe å tro på, hva vet jeg, men til slutt hadde jeg hele konseptet godt oppe i halsen.
Det betyr likevel ikke at jeg ikke tror at ting vitenskapen ikke har bevist, ikke finnes. Jeg tror det er mye som ikke er bevist som faktisk bare ligger der og venter på å bli det. Hele vitenskapshistorien er et bevis på det. Tenk alt vi har funnet ut av som vi ikke visste noe om for 100 år siden, eller 50 år siden.
“Absence of proof is not proof of absence.”
William Cowper
At noe ikke er bevist, betyr ikke at det ikke er der. Det kan godt være at underlige ting kan virke på sykdom. Som en forsker uttalte; det er jo en stor del av den skolemedisinen som brukes som faktisk er naturmedisin. Det er bare at den beviselig må virke. Digitalis er et godt eksempel på det. Den brukes som hjertemedisin. Mye av det vi vet i dag, visste vi ikke i går, og mye vi ikke vet i dag, vil vi vite i morgen.
Selv har jeg en søster som omtrent var oppgitt av legene på Radiumhospitalet med langt fremskreden kreft. Hun kunne ikke opereres, strålebehandling virket ikke, og de trodde ikke cellegift ville virke heller. Det var omtrent 20% sjanse for at hun ville leve om 5 år, mente de. Hun brukte kinesisk medisin og akupunktur. Og lever altså, 6 år etter. Det kan være at det var cellegiften som virket, selv om skolemedisinen ikke trodde det. Eller det kan være den kinesiske medisinen som virket, eller en kombinasjon. Ingen vet.
Jeg har en venninne med en sjelden autoimmun hudsykdom der skolemedisinen ikke kunne gjøre noe, men der kinesiske urter viste seg å virke.
Nettopp slike tilfeller, der “mirakuløse” ting skjer, lager et stort marked for alskens alternativer til den skolemedisinske behandlingen. Tildels gjøres dette med tøffe markedsføringsmetoder, og tildels koster det fryktelig mye penger. Det er noen skikkelige rovfiskere i fortvilelsens hav. Jeg har skrevet om en av dem, eller egentlig om to av den, i forbindelse med ME. Den ene er John Pearsall og den andre er Phil Parker.
Det som mer enn noe annet kjennetegner markedsføringen er at det i stor grad er personer som har brukt metodene som markedsfører dem som veien, sannheten og lyset. Dette gjør det selv om det er et totalt fravær av bevis for at det virker, ingen som helst dokumentasjon av hvorfor det virker, og manglende vilje til å la forskere forske på det. Nå skal det sies, skolemedisinerne er vel ikke alltid verdens mest åpensindige og fantasifulle forskere. Det er derfor også ofte slik at de ikke ønsker å finne noen svar andre steder enn der de pleier å lete. Men ofte er bare argumentasjonen: Du må bare tro på det. Eller: Se på meg, jeg ligger ikke lenger i sengen, og jeg skal ikke lenger dø. Gjør som meg, så blir også du frisk. Tilhengerne av The Lightning Process har mer eller mindre overtatt både medier og debattforum for folk med ME.
Det sosiale presset som legges på syke mennesker er helt umenneskelig. Gunn Hild Lem sier det slik:
Det er ikke slik at det er medisinske mirakler som går rundt og at legene nekter å innse det. Steinar håpet helt til det siste, og jeg var jo på en måte glad for at han gjorde det også. Det er ikke noe man kan bære. Når noen er dødssyke lærer man seg kjapt å lyve. Man kan ikke bare grine og være søkk fortvilt.
Mer effektiv markedsføring enn dette sosiale presset som syke mennesker utsettes for, skal du lete lenge og lenger enn langt etter. Slik markedsføring er enhver markedsførers våte drøm. Og mediene spiller med. Disse historiene selger. De er sjelden eller aldri presentert sammen med kristisk merknader. Det fokuserer ikke på at ingen kan bevise noe som helst. Mediene elsker de personlige historiene. De lever av dem, og det er ikke plass til kritiske innspill. Det viser medienes forhold til det være seg Snåsa-mannen eller The lightning process. Så stor takk til Gunn Hild Lem som nettopp orker å gi mediene en personlig historie, slik at de kan vise baksiden av medaljen.
Har vi i mediene i for stor grad fokusert på positive historier om folk som får behandling i utlandet?
– Mediene fungerer slik. Men det er ikke noen faktaboks som sier at gladsaken likevel endte i begravelse etter noen få år. Det er ikke oppfølgingshistorier, med mindre det er en kjendis, sier Lem.
Det er gladhistoriene som selger. Derfor får vi et ukritisk fokus på dem, uten at det stilles kritiske spørsmål.
Kanskje vil vi om noen år vite at misteltein-preparatet Iscador, som Balder-klinikken ga Steinar Lem, faktisk virker. Men vi vet ikke det i dag. Vi vet knapt nok om det skader. Det som tilsynelatende er helt ufarlige kost-tilskudd eller slankemidler kan faktisk skade. Skade livsfarlig. Nå kan skolemedisin også det, de fleste legemidler kan ha birvirkninger. Men der skolemedisinen er regulert og kontrollert, så er ikke det gigantiske alternative markedet det.
Jeg tror både på “mirakler” (uforklarlige ting skjer stadig vekk og min søster lever den dag i dag) og på at det er mye vi ikke vet. Slik er det jo. Jeg skulle ønske at skolemedisinen var mer åpen for at de ikke har alle svarene, og at det ble forsket mer på noen av disse “lovende underlighetene”. Men det betyr ikke at det er fritt frem for alskens udokumenterte alternative metoder som koster masse for både pasienter og pårørende og det ikke finnes et fugg av bevis for at virker.
Store deler av det alternative markedet spiller på følelser, ser nesten manglende dokumentasjon som en fordel, og i tillegg lopper bransjen i stor grad tildels svært syke mennesker for ressurser. Både i form av penger og i form av krefter. Det er i mange tilfeller så uetisk at jeg ikke helt vet hvor jeg skal begynne. Jeg skal la Gunn Hild Lem få siste ordet:
Det er en ting å tro at healing virker. Det blir likere religion å tro det kan skje mirakler, men så er det de som aldri har sjekket det de driver med, og sjekket hvordan det går med folk. Man kan tillegge dem gode hensikter, men de bør se at den ene etter den andre dør likevel. Om du har holdt på en stund synes jeg unnskyldningen blir tynnere og tynnere, men privatpersoner som ringer tror jeg mener det godt og ikke forstår bedre og er overbevist av alternativbevegelsen, avslutter Gunn Hild Lem.
Vi skal være klar over at det er mange Rovfiskere i fortvilelsens hav. Og ikke bidra til å gi dem bedre fiskeforhold enn de allerede har.
